Norrbottensgården

På den här gamla gården någonstans i Norrbotten bor en familj bestående av två vuxna, tre barn och två bondkatter. Huset byggdes någon gång under 1800-talets mitt och flyttades till sin nuvarande plats 1914. De som bor här gör sitt bästa för att varsamt renovera efter tid, ork och plånbok. Hon som pysslar med den här bloggen är en renoveringsamatör med tummen mitt i handen och huvudet fullt av kreativa idéer. Här avhandlas livet i stort och smått och en hel del handlar om loppis,fotografering, byggnadsvård,god mat och antika möbler.

Vi har fått ett svar

Publicerad 2018-02-23 18:25:00 i ADHD, NPF, Personligt,

 Så har svaret på den kompletterande utredningen kommit. Äntligen är ett ord som verkligen inte räcker till för att beskriva den lättnad jag känner efter ÅR i någon slags mental och känslomässig limbo när det gäller dotterns svårigheter.Som vi kämpat och slagits och drivit frågan framåt, framåt och inte nöjt oss för att få svar. Som vi slitit våra hår och så många tårar jag gråtit och så frustrerad vi båda känt oss. Och vilka slitningar det orsakat både i vårt förhållande men också för oss som familj, och ingenstans har vi upplevt att vi tagits på allvar de första fem åren.  Jag har tvivlat på mig själv och det jag sett så många gånger. "Är det mig det är fel på?" "Varför får vi det inte att fungera?" "Vad är det för fel på mig/oss som föräldrar som inte kan hantera vårt barn?" Jag menar, tänk er till exempel att ert barn skulle gå omkring och ha ont någonstans hela tiden, emellanåt riktigt, riktigt ont, hur många skulle acceptera "Vi vet inte riktigt orsaken, men ni kan ju försöka behandla det där hemma"? Så har det känts för oss. Vår dotter har genomlidit en själslig plåga i hela sitt liv utan att någon kunnat tyda vad som besvärar. 

Återgivningssamtal med läkare och psykolog i onsdags. Psykologen kom bärandes på en bok och jag noterade direkt vi möttes i väntrummet på BUP att titeln var ”Barn med överlappande diagnoser”. Jag tänkte att hon måste ändå ha sett någonting, det måste finnas något avvikande i allt det här som hon nu kommer att lyfta fram. Vi slog oss ner på läkarens kontor. Jag kände mig spänd som en fiolsträng. Den här dagen hade jag väntat på i flera, flera år. Psykologen började med att berätta om testerna som gjorts och berättade ganska tidigt i samtalet att skolan gett information om att dottern är lite i sin egen värld ibland och att hon har svårt att orka med mot eftermiddagen. Jag nickade och skrattade till, för dottern är en riktig liten ”drömmerska” och stundtals en liten sengångare som vi får handleda och hjälpa så gott som dagligen. Men sen tog psykologen upp det material hon gått igenom och uteslöt tydligt autism. Mitt hjärta sjönk en bit i bröstet, jag tänkte att ”nu hamnar vi på ruta 1 igen, de kommer att säga att det finns svårigheter men det finns ingenting neuropsykiatriskt funktionshinder, för de uteslöt ju ADHD  förra utredningen”. Men sen sa hon ändå ADHD, utan inslag av hyperaktivitet,(det som tidigare kallades ADD) och hon sa också misstänkt dyskalkyli samt inslag av läs och skrivsvårigheter, överlappande diagnoser alltså.  Läkaren frågade om vi upplever att skolan varit förstående och jag svarade direkt nej. Jag berättade att hon har en jättefin lärare, men att både vi och läraren haft svårt att komma fram till exakt hur vi ska hjälpa dottern då ingen av oss riktigt förstått var problemen ligger. För normalbegåvad är hon, det visar testerna klart och tydligt och även i skolan uppfyller hon kunskapskraven som hon ska, om än hon tar lång tid på sig i vissa ämnen.

 

Ett återgivningssamtal ska nu bokas med skolan och de då ska förklara för skolan hur de nu ska jobba med vår dotter för att hjälpa henne på bästa sätt, sen är de också skyldiga att utreda hennes eventuella dyskalkyli och läs/skrivsvårigheterna. De kommer även att diskutera det här med att minimera läxorna då hon har svårt att orka med detta. Psykologen påtalade just det vi sagt så länge, att det tar fruktansvärt mycket energi av vår dotter att orka igenom skolan en hel dag och sen komma hem helt slut och då ska det göras läxor. Och jag tänkte, och jag sa det även, att ADHD/ADD var ju det vi var inne på från första början. Dotterns berörings, ljud, ljus, lukt och smakkänslighet,utbrotten, koncentrationssvårigheterna, sömnstörningarna(Hon började inte sova på nätterna förrän hon var ca fyra år gammal), svårigheterna med att göra sånt som inte är roligt, långsamheten..ja, allt det där..Allt det där uppmärksammade vi och lyfte med BUP redan för två år sen men vid den tidpunkten var det ingen i skolan som tyckte att hon uppvisade några svårigheter och uttryckte ganska stor förvåning över att vi valde att genomföra en utredning. Inte heller BUP hade tillräckligt mycket material för att kunna ställa diagnos. Jag ifrågasatte så starkt mitt eget förstånd. Jag tänkte att det är nog jag som är galen, snart kommer de att anmäla mig som olämplig mamma, de kommer att tro att jag försöker skapa något som inte finns...

Jag kan inte sticka under stol med att jag ibland blivit så otroligt irriterad på dottern och hennes sömngångarstil, speciellt på vardagsmorgnar när allt ska klaffa och alla i familjen ska komma sig till rätt plats i tid. Även om man själv någonstans inser att det inte är någon ide att tjata, då det varit så verkningslöst så har jag gått i den fällan flera gånger om..och visst har jag tänkt att hon vet bättre än såhär, och visst har det hänt att jag upplevt att hon gör det för att provocera oss ibland.. Men på sista tiden har jag fått tänka om, vi har ju upplevt att svårigheterna i skolan blivit mer påtagliga under året till exempel och jag har försökt sätta mig in i dotterns situation och alla de där tipsen som BUP gett oss. Och när jag sänkte kraven dels på mig själv för hur jag ska klara av mitt föräldraskap men också sänka kraven på dottern, som uppenbarligen inte klarar av att leva upp till många krav som ställs på henne runt omkring, så kunde jag tydligare se henne med andra ögon. Det stod så klart för mig en kväll när det var läggdags. Jag och maken turas om att natta ett av barnen och denna kväll var det jag och dotter och maken nattade lillebror. Vi har sedan länge varit väldigt strikta med sovrutiner med dottern då vi tidigt lärt oss att utan sömn så fungerar hon inte överhuvudtaget. Och för att få henne i säng smidigt kör vi alltid samma rutin och på samma tid. Eller försöker kanske jag ska säga, för det är just det här som är vår dotter i ett nötskal.. En kväll när hon hade fått av sig kläderna och på med nattlinnet och jag instruerade henne i nästa steg, att gå och borsta tänderna. Då försvann hon till badrummet men efter en stund märkte jag att inget ljud från eltandborsten hördes. Jag gick till badrummet och fann dottern framför spegeln fäktandes med lillebrors plastsvärd, fullt koncentrerad på det och tandborstning glömd för länge sedan Jag kunde inte annat än le. Den där lilla drömmerskan alltså.. <3

Liknande situationer är på morgonen då hon ombeds borsta tänderna, hon kan försvinna på väg till badrummet och när man hittar igen henne står hon och omsorgsfullt bäddar ner sina gosedjur i sängen. Eller när hon ska klä av eller på sig och hon råkar hamna framför tv:n, där kan hon bli hur länge som helst med typ en strumpa på sig och inget annat, eller byxorna halvvägs uppe. Och vi diskuterade redan innan diagnosen kom att vi måste sänka kraven på henne. Det är ingen ide att tjata, det är ingen ide att bli sur. Istället får vi jobba med att handleda, peppa och stötta. Hon behöver ofta handgriplig assistans, att hjälpa henne på med kläderna tex, liksom få igång henne och påminna henne när hon glömmer bort uppgiften, exempelvis när hon ska äta middag och hon är som en liten bläckfisk med fingrarna som plockar i vartenda föremål i närheten utom med gaffeln som ska till munnen…

Jag hade rätt hela tiden. Min magkänsla var inte fel. När jag lämnade av dottern hos mormor efteråt besöket på BUP onsdags och skulle berätta vilket besked vi fått så kom ju alla känslor på en och samma gång, för mig! Jag har försökt att inte visa för dottern, för jag ville inte att hon skulle missuppfatta och bli ängslig, men det gick inte att hålla tillbaka längre. Jag skyndade mig att hulka fram mellan tårarna till dottern att hon inte hade gjort något fel och att jag inte var arg på henne utan att jag blev tårögd för att jag varit så nervös och spänd så länge och nu äntligen släppte det. Hon tittade förundrat på mig men verkade godta förklaringen. Det är nog sju-åtta år sen vi lyfte problematiken för första gången så det kanske inte är så konstigt att jag hade svårt att hålla tillbaka tårarna. Främst tårar av lättnad. Jag vet att många kan uppleva en period av sorg efter ett besked om att ens barn har någon form av problematik eller funktionshinder, men jag känner ingen sorg. Inte nu längre. Den processen gick jag igenom för flera år sedan. För oavsett diagnos så har vi ju som sagt tidigt märkt att vi har ett barn som faller utanför norm och ram. Hon har alltid varit lite annorlunda. Och att äntligen få lägga dit den sista pusselbiten och se ett svårt tusenbitarspussel äntligen skapa en begriplig bild, det är en underbar känsla! Nu vet vi.Och nu kan vi äntligen börja jobba framåt, med rätt verktyg och rätt resurser! Bring it, liksom!

 Vår dotter, en jättego och omtänksam tjej, kreativ och snäll<3 Och kattälskare som synes :) En gammal bild, men den är så fin!
 

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela